Aktuellt

Levande bibliotek –  dela med dig av din patientberättelse

Vill du berätta om dina erfarenheter av att vara patient eller närstående? Har du tankar om hur hälso- och sjukvården fungerar och hur den skulle kunna utvecklas och bli bättre? Då vill vi gärna ha din hjälp.

Du som har erfarenhet som patient eller närstående har mycket att bidra med i utvecklingen av hälso- och sjukvården. Region Östergötland rekryterar personer till ett Levande bibliotek, som ett sätt att ta vara på erfarenheter av hälso- och sjukvården.

Kontakt:  Christian Andersson, verksamhetsutvecklare
E-post. levandebibliotek@regionostergotland.se
Telefonnummer: 010-103 79 11

Medverka på olika sätt

Du bestämmer själv omfattningen på ditt engagemang. Fokus är att bidra med berättelser och upplevelse för att skapa värde för andra.Du förbinder dig bara till att ge oss i hälso- och sjukvården möjlighet att ställa frågor om uppdrag till dig.


Vad är levande bibliotek?

Levande bibliotek kan beskrivas som ett bibliotek fyllt med människor som har värdefull erfarenhet av att vara patient eller närstående. Verksamheter inom regionen kan låna personer för att få in nya perspektiv till sina utvecklingsarbeten.

Vi söker er med olika bakgrund och erfarenheter i alla åldrar. Den gemensamma nämnaren för personerna i biblioteket är viljan att bidra med berättelser, tankar och erfarenheter, för att tillsammans med vården utveckla och förbättra hälso- och sjukvården. Levande bibliotek ersätter inte upparbetade samverkansformer och kontaktvägar mellan Region Östergötland och patient-, närstående & brukarorganisationerna.

Vi vill få en bredd av patient- och närståendeperspektiv och kompetenser.

  • Exempel på uppdrag kan vara: Förbättringsarbete genom att dela med dig av erfarenheter ibland annat fokusgrupper och intervjuer.
  • Bidra i utbildningssammanhang, som workshops, konferenser, vårdutbildningar, eller som ledare i en Lära och bemästra"-utbildning”
  • Ledningssammanhang. Som medlem i ledningsgrupp och i process- eller projektplanering.
  • Utveckling av till exempel informationsmaterial, vårdtjänster och digitala verktyg
  • Forskningsprojekt. Identifiera forskningsfrågor, ge synpunkter på enkäter och vara del i analys av data.

    Ersättning utgår för de tillfällen du deltar och beror på omfattningen av uppdraget. Visst låter det intressant? Om du har frågor eller vill anmäla ditt intresse för att vara med i Levande bibliotek, kan du använda formuläret nedan. Du kan även skicka e-post eller ringa oss. Kontaktuppgifter hittar du nedan. När du skickar in dina uppgifter godkänner du samtidigt att vi samlar dina kontaktuppgifter enligt GDPR.

För vuxna finns 1177.se. Äntligen finns nu en motsvarighet för barn och ungdomar – den nya vårdsajten MediPrep.

Många barn och ungdomar besöker hälso- och sjukvården varje år. Forskning visar att över hälften av dem är mycket stressade och rädda inför besöket. Detta är mycket allvarligt eftersom vårdrelaterad rädsla medför medicinska och psykologiska risker både på kort och lång sikt.

Det är väl känt att barn och ungdomar som är rädda mår mer illa, upplever ökad smärta och behöver mer läkemedel. Rädda barn och ungdomar kan också motarbeta medicinska insatser. Och reagera under lång tid efteråt med separationsångest, sängvätning och sömn- och ätstörningar. Hos tio procent kvarstår sådana vårdrelaterade problem efter ett år. För några sätter upplevelserna spår för resten av livet. Det kan leda till ett undvikande av vård och ge stora negativa hälsoeffekter.

Egenmonitorering – möjlighet att förbättra astmavården

Det finns en lösning runt hörnet för regionens 46 000 astmatiker.
Varför går det så långsamt?
Astma kan numera behandlas så effektivt att du kan leva ett vanligt liv och vara symtomfri. Du kan sova bra, utöva idrott eller gå på promenad i vårsolen. Allt utan att drabbas av andnöd eller känslan av att kvävas.   

Trots det har var tredje person med astma fortfarande okontrollerad astma. De plågas av ständig hosta på nätterna, regelbundna astmaanfall där luftrören dras ihop sig och de måste anpassa sina liv för att undvika allt för stor ansträngning. Att leva med astma är som att stundtals tvingas andas genom ett sugrör.

Men i dag finns det helt andra möjligheter för regionens astmatiker, något som långt ifrån alla ens vet om.
I Östergötland pågår sedan 2020 en stor satsning med egenmonitorering i hemmet. Det innebär att patienter med astma ges möjlighet att få en egen bluetooth-uppkopplad spirometer, kan testa sig dagligen och få behandlingsrekommendation baserat på lungfunktion och symtomregistrering. Astmavården kan följa astmatikernas mående på distans och på detta sätt optimera så att man hittar den astmabehandling och dos som passar för den individuella personen. Vården kan erbjuda chatt och återbesök på video till de patienter som föredrar detta, vilket ger en helt ny tillgänglighet till vården.

I dagsläget har förutom Allergicentrum också sju vårdcentraler i regionen startat med egenmonitorering för astma. Hittills är det cirka 200 astmatiker som fått en egen individuell behandlingsplan och sin egen bärbara spirometer. Resultat från Allergicentrums tvååriga pilot visade att samtliga astmatiker och vårdgivare ville fortsätta med egenmonitorering och att samtliga i piloten såg att det var ett värdefullt stöd för att få kontroll på sin astma.

Vi ser egenmonitorering som en viktig möjlighet att förbättra astmavården och står helt bakom den satsning som region Östergötland initierat. Vi är stolta över att Östergötland är i framkant och tror på egenmonitorering som verktyg för ökad tillgänglighet, minskade vårdköer och friskare astmapatienter.
Men vi kan samtidigt inte låta bli att fråga oss varför det bara är 200 personer som fått tillgång till detta, när vi har 46 000 astmatiker i regionen?

Egenmonitorering är ett sätt att stärka jämlik vård, men då måste också alla erbjudas det på lika villkor. Regionen är på väg åt rätt håll, men det går alldeles för långsamt.

Vi hoppas att de som vinner valet i Östergötland tar det här på allvar och ser till att fler får tillgång till den lösning som faktiskt redan finns runt hörnet.

Vår debattartikel om egenmonitorering har nu publicerats i fyra tidningar i Östergötland.
Artikel från corren, Björn Petterson, Ordförande, Astma- och Allergiföreningen Östergötlands län

Symposium - Hur kan bättre diagnostik bidra till friskare liv?

Det senaste inom diagnostik av astma och allergi

Hur hjälper bättre diagnostik dig som patient och är diagnostik bara för nyligen insjuknade? Vad kan vi göra idag och vad kommer gå att göra imorgon? Under tre korta föreläsningar får du veta vad som är det senaste inom diagnostik av astma och allergi, följt av en paneldiskussion med de tre föreläsarna.

  • Astma och rinit - Christer Janson, professor och överläkare vid allergi- och lungkliniken vid Akademiska sjukhuset.
  • Matallergi - Anna Undeman Asarnoj, barnläkare vid Lung- och allergimottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, och forskare vid Karolinska Institutet.
  • Pälsdjursallergi - Jon Konradsen, Sektionschef, Barnallergi och Lungmedicin Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Därför behövs ett svenskt allergiprogram:
Lyssna till en introduktion av ett svenskt allergiprogram följt av en paneldiskussion med Dag Larsson (S) och Ulrika Jörgensen (M), ledamöter i Socialutskottet samt Maritha Sedvallson, ordförande Astma- och Allergiförbundet, om varför det behövs ett svenskt allergiprogram.

Seminariet sponsras av: ALK, AstraZeneca, Chiesi, Sanofi, Thermo Fisher

Att leva med andnöd

Nästan var tionde svensk – 800 000 personer - lider av astma. Allt för många av dem har fortfarande inte sin astma under kontroll. Den svenska astmavården är bristfällig och på den internationella astmadagen den 3 maj, vill vi uppmana till förbättringar.

Astma kan numera behandlas så effektivt att du kan leva ett vanligt liv och vara symtomfri. Du kan sova bra, utöva idrott eller gå på promenad i vårsolen. Allt utan drabbas av andnöd eller känslan av att kvävas.

Trots det har var tredje person med astma fortfarande okontrollerad astma. De plågas av ständig hosta på nätterna, regelbundna astmaanfall där luftrören dras ihop sig och de måste anpassa sina liv för att undvika allt för stor ansträngning. Att leva med astma är som att stundtals tvingas andas genom ett sugrör.

Det finns hjälp att få. Och därför behöver den svenska astmavården förbättras.
  • Se till att alla med astma har en skriftlig personlig behandlingsplan. Idag gäller det bara för var tredje vuxen och vartannat barn.
  • Följ regelbundet upp astmapatienter med till exempel spirometri. Detta har tyvärr blivit alltför ovanligt under pandemin.
  • Säkerställ att det finns vårdcentraler med astma- och allergisköterskor, helst certifierade enligt SKR:s modell. Tyvärr saknas certifierade vårdcentraler i vår region
  • Anställ allergikonsulenter som bland annat kan hjälpa till med miljön i förskola för barn med svår astma eller allergi. Utvärderingar visar att de sparar in sin egen lön genom att minska akutbesöken för barnen. Tyvärr finns inte det heller i vår region.
  • Se över övergången mellan barn-och vuxenvård. Det är svårare att få vård som vuxen, och det kan vara svårt för en 18–19-åring som har många andra förändringar att hantera samtidigt. I stället för en mjuk väl förberedd övergång innebär den idag ofta ett steg ut i ingenting. Det är alldeles för vanligt att 20-åringar helt saknar regelbundna vårdbesök.

I Luftvägsregistret, kvalitetsregistret för astma, kan ni som är ansvariga för vården se hur vi ligger till i vår region. Det är en bra utgångspunkt för arbetet med att förbättra astmavården och på så sätt underlätta andningen för de ca 46 000 personer i vårt län med astma.

 
Björn Petterson
Ordförande
Astma- och Allergiföreningen Östergötlands län

Funktionsrättsbyrån är igång med rådgivning

Funktionsrätt Sverige tar ytterligare ett steg för att stärka funktionsrätten. Funktionsrättsbyrån är i gång med rådgivning på telefon och mejl. 

Målet är att stärka individer, sprida kunskap om rättigheter och dessutom arbeta för förändring.

Funktionsrättsbyrån har i början två rådgivare med kunskap om juridik, mänskliga rättigheter och socialt arbete. De kan ge råd i många olika frågor; ”Jag har inte de hjälpmedel jag behöver på jobbet, vad säger lagen?”, “Varför säger kommunen nej när jag söker kontaktperson?”, “Jag behöver mer assistans för att vara en bra förälder, men undrar om det är någon idé att överklaga.”
Funktionsrättsbyrån har telefontid två gånger i veckan. Rådgivningen har öppet helgfria måndagar klockan 13-16 och onsdagar 9-12. Telefonnumret är 010-898 50 90. Det går också att när som helst mejla frågor till kontakt@funktionsrattsbyran.se.

Funktionsrättsbyrån är ett treårigt projekt med stöd från Arvsfonden. Syftet är både att stärka individer att hävda sin funktionsrätt och att genom datainsamling arbeta för förändring och respekt för rättigheter. Målgruppen är vuxna personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga.

Säkrare pollensäsong för allergiker med regelbundna pollenmätningar
Pollensäsongen närmar sig och med den tre miljoner svenskars behov av att kunna bedöma pollenhalten. Tack vare Astma- och Allergiförbundets framgångsrika arbete under förra året är nu pollenmätningar i hela landet säkrade. För första gången någonsin finns en långsiktig plan och finansiering för mätningarna.

– Vi är så glada att pollenmätningarna är räddade. Det innebär att pollenallergiker i hela landet kan ha koll på hur medicinen ska doseras. Det blir också lättare för meteorologer att berätta om pollenläget. Samtidigt får forskningen bättre underlag för den viktiga klimatforskningen, säger Helena Färnsten, tillförordnad generalsekreterare Astma- och Allergiförbundet.
Astma- och Allergiförbundet har metodiskt jobbat med att uppmärksamma och debattera betydelsen av pollenmätningar för att motverka att tre miljoner svenskar årligen blir sjuka av höga pollenhalter i luften.

Brett politiskt intresse
–Vi har lyft det stora behovet av pollenprognoser. Både regionpolitiker, riksdagsledamöter och forskare har engagerat sig tillsammans med oss och våra medlemmar för att rädda mätningarna, vi är så tacksamma för all draghjälp, säger Helena Färnsten.

Arbetet har också burit frukt. Från och med i år har Naturhistoriska museet ett uttalat uppdrag och finansiering att genomföra mätningarna varje år.

Naturhistoriska Riksmuseet ansvarar för pollenövervakningen. Trots att pollenmätningarna är viktiga för så många har det hittills saknats såväl nationell samordning som finansiering av mätningarna. Systemet har liknat ett slitet lapptäcke när det gäller finansiering och organisation. Det har saknats pengar för att skola in ersättare vid mätstationerna och för att förbättra situationen för dem med sjukdomssymtom. Detta, trots att pollenallergierna kostar samhället över 13 miljarder kronor varje år. Antalet mätstationer har också varit för få.

Men från och med den första januari i år finns det alltså inskrivet i Naturhistoriska Riksmuseets instruktion att museet ska: ”ansvara för pollenövervakningen i Sverige”. Ansvaret innefattar polleninsamlingar och pollenanalyser, samt att framställa och offentliggöra pollenprognoser och utveckla metoder för pollenverksamheten.

Här kan du läsa mer om hur Astma- och Allergiförbundet arbetat med frågan,
#mätpollen
Under lång tid har Astma- och Allergiförbundet drivit frågan om en långsiktig finansiering av pollenmätningarna. Efter en framgångsrik kampanj med #mätpollen står det klart att regeringens budgetproposition för 2022 innehåller en satsning på 15 miljoner årligen för att säkra pollenmätningarna i hela landet på lång sikt.

– Det är ett mycket välkommet besked. Vi är så glada att regeringen lyssnat på alla de pollenallergiker som dagligen använder prognoserna för att planera sin medicinering och sin vardag. Detta visar att det går att göra skillnad när vi är många som går ihop, säger Kristina Ljungros, generalsekreterare Astma- och Allergiförbundet.

Pollenallergi är en folksjukdom. Var tredje svensk är drabbad. Många har stora svårigheter i vardagen under pollensäsongen. Trötthet, försämrad sömn och koncentrationssvårigheter är de vanligaste besvären. Sjukskrivning eller problem att klara skolan är inte ovanligt.
Att följa pollenprognoserna är ett sätt för personer med pollenallergi att veta när de behöver börja ta sin medicin och när de kan vara utomhus. 8 av 10 med pollenallergi säger att de har nytta av prognoserna. Att hålla koll på prognoserna är ett av de första råden en person med allergi får av vården. Mätningarna behövs också för forskning om klimat och miljö.
Intensiv debatt för att rädda mätningarna
Sedan det stod klart för ett år sedan att pollenmätningarna i hela norra Sverige skulle läggas ner vid årsskiftet har Astma- och Allergiförbundet drivit en intensiv debatt för att rädda mätningarna tillsammans med många engagerade medlemmar, forskare, pollenallergiker och regionpolitiker. Bland annat har förbundet tillsammans med de fyra nordligaste regionerna uppmanat regeringen att agera. I maj överlämnade förbundet ett upprop till regeringen, med över 6000 namnunderskrifter som krävde besked om säkrade pollenprognoser.

– Att regeringen äntligen tar ett nationellt ansvar för att alla oavsett bostadsort ska få tillgång till pollenprognoser är mycket efterlängtat. Att mätningarna säkerställs på längre sikt kan även spara samhällskostnader och leda till minskade sjukskrivningar. Nu ser vi fram emot att detta blir verklighet, säger Kristina Ljungros, generalsekreterare Astma- och Allergiförbundet.

Astma- och Allergiförbundet har följande krav:
  • Ett stabilt rikstäckande nätverk med en långsiktig statlig finansiering som säkrar och stabiliserar driften
  • Nationellt uppdrag till en statlig myndighet – en huvudman
  • Fler stationer är önskvärt på sikt – ca 25 i ett nationellt nätverk

Lunchwebbinarium om Doftkänslighet

Hur vanligt är det att vara överkänslig mot dofter? Kan doft över känslighet utlösa livshotande tillstånd? Finns det någon behandling mot doft över känslighet och vad har doft över känslighet med årets nobelpris i medicin att göra? Det är några av de saker som föreläsningen handlar om.

Ni kommer även få lyssna till ett gott exempel på temat ”Parfymfritt på jobbet – så här lyckades jag”- ett aktuellt ämne när många går tillbaka till kontoret efter pandemin. Samt få tips på hur ni kan göra när ni ska gå tillbaka till er arbetsplats.

Medverkande: Eva Millqvist, professor och överläkare som fått stöd från Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond för sin forskning, Anders Brodin, doftöverkänslig.

Debattartikel Doftöverkänslighet

Doftöverkänslighet - ett påhitt?

Nej, det är det dessvärre inte. Ungefär tre miljoner svenskar lever med besvär av dofter och över en halv miljon har sensorisk hyperreaktivitet, även kallat doftöverkänslighet.

Äntligen har restriktionerna släppt och arbetsplatsen blir återigen blivit en kär samlingspunkt för många arbetskollegor. Kanske byts en tidigare hälsning via att snudda varandras armbågar ut emot en varm efterlängtad kram. Men för en person med doftöverkänslighet kan närheten till en person med starka dofter trigga astma, tryck över bröstet eller illamående och yrsel. Vi behöver både öka våra kunskaper om doftöverkänslighet och arbeta för en medicinsk behandling.
Sensorisk hyperreaktivitet är en medicinsk diagnos men är ingen allergi. Reaktionen sker inte i immunförsvaret utan beror på att nerverna i luftvägarna och ögonen blir retade av stark doft. Idag finns ännu ingen behandling mot doftöverkänslighet. Därför är det extra viktigt att omgivningen har kunskap och vet vad de kan göra för att inte en kollega, vän eller medresenär i kollektivtrafiken ska bli sjuk. 

Råden från 1177 handlar om att undvika miljöer, produkter och situationer för att minska besvär. Det kan leda till att personer isolerar sig för att slippa bli sjuka.
I ett parfymerat samhälle som vårt där det finns en rädsla att lukta illa kan det ofta vara besvärligt att vara doftöverkänslig. Personer med doftöverkänslighet berättar ofta om en oförståelse från arbetsgivare, kollegor och skolkompisar. Det kan till och med gå så långt att de får frågan om de har psykisk ohälsa. Men detta är egentligen bara ett uttryck för okunskap om doftöverkänslighet.
 
Vill du göra livet lättare för de som lever med doftöverkänslighet? Läs gärna på, försök ha förståelse och bidra till att flera arbetsplatser blir parfymfria. Ingen ska bli utstött eller isolerad på grund av alltför starka dofter!

Det här kan du göra:
• Välj parfymfria produkter, tex parfymfria hygienprodukter och tvättmedel. Astma- och Allergiförbundet granskar produkter som är bra ur allergisynpunkt. Leta gärna efter allergivänliga produkter nästa gång du handlar.
• Om du är arbetsgivare kan du ta fram en policy om parfymfri arbetsplats i samverkan med de anställda eller fackförbund.
• Sätt gärna upp dekaler eller affischer om parfymfritt för att påminna på platser där det behövs.

Fakta från 1177:
Vid doftöverkänslighet reagerar du på dofter, lukter, rök och produkter som de flesta tål i normal mängd. Det kan till exempel vara parfym i olika former, doftande blommor, rök, rengöringsmedel, tvättmedel och nytryckta tidningar. Även kyla kan utlösa besvär. Hur starka symtomen blir varierar från person till person. Symtomen kan likna de som uppstår vid astma och allergi. Doftöverkänslighet leder inte till försämrad lungkapacitet och ska inte förväxlas med astma, allergi eller KOL.

Astma- och Allergiföreningen Östergötlands län
Björn Pettersson
Ordförande

Webbplatsen är byggd & uppdateras av Fontänen på uppdrag av Astma & Allergiföreningen i Östergötland. Bilder och innehåll får inte användas utan föreningens tillåtelse. Copyright © Denna sida använder cookies för att kunna analysera webbplatsens trafik.